Levenskwaliteit van dialysepatiënten

Vorig jaar verdedigde Timothy Moreels (onderzoeker U Gent ) zijn doctoraatsproefschrift, waarin hij onderzocht hoe de levenskwaliteit van mensen met eindstadium nierfalen kanworden verbeterd en welke aanbevelingen daarbij belangrijk zijn voor de zorgsector.

Eerst werd de kwaliteit van leven van oudere hemodialysepatiënten onderzocht aan de hand van vragenlijsten. Daarbij werd nagegaan welke factoren het meest bepalend zijn voor hun levenskwaliteit. Hoewel meer dan 95 factoren werden bestudeerd, bleken er drie duidelijk het belangrijkst: cognitief (verstandelijk) en sociaal functioneren en het kunnen uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Willen webinnen de zorg sterker inzetten op het verbeteren van hun levenskwaliteit, dan is het essentieel om vooral op deze domeinen te focussen. Vervolgens werd er dieper ingegaan op de ervaringen van oudere

hemodialysepatiënten die zelfstandig thuis wonen. Het opstarten van dialyse blijkt immers vaak een kantelpunt te zijn dat kan leiden tot een verhuis naar een woonzorgcentrum of zelfs tot vroegtijdig overlijden. Via interviews werden zowel bevorderende als belemmerende factoren in kaart gebracht die bijdragen aan een ‘goed leven’ en aan het actief kunnen blijven. Hier kwam duidelijk naar voren dat het kunnen blijven uitvoeren van betekenisvolle activiteiten centraal staat. Bovendien werd benadrukt dat de zorg meer aandacht moet hebben voor het leven naast de dialyse: “We doen dialyse niet om gewoon ‘in leven te kunnen blijven’, maar om een leven te kunnen leiden.”

Op basis van deze inzichten werd nadien gezocht naar internationale voorbeelden van zorgondersteuning die verder reikt dan het louter medische aspect. De kwaliteit van de gevonden studies was vaak laag en onvoldoende toepasbaar binnen de Vlaamse situatie. In het doctoraatsproefschrift werd daarom onderzocht hoe zorgondersteuning best kan worden opgebouwd zodat ze in onze situatie toepasbaar is en alle relevante elementen omvat.

Doorheen alle studies kwam naar voor dat mensen boven alles een ‘goed leven’ willen leiden en hun belangrijke rollen en activiteiten kunnen blijven vervullen. De huidige zorg schiet hierin nog tekort, maar deze thesis vormt een belangrijke basis voor de ontwikkeling van toekomstige zorg die hierop inzet.

Momenteel voert Timothy verder onderzoek aan de UGent, met het oog op het vertalen van de resultaten van zijn doctoraat naar concrete veranderingen in de zorg. Heb je zelf ervaringen of ideeën over hoe de nierzorg (naast de medische zorg) er zou moeten uitzien? Dan mag je die zeker doorsturen naar Timothy.Moreels@UGent.be.

Onderaan vind je de drie studies die reeds gepubliceerd zijn. Het doctoraat zelf wordt later dit jaar vrijgegeven en zal dan eveneens via NierNet beschikbaar worden gesteld.