Nieuw boek De Stem van de Patiënt

De Stem van de Patiënt pleit met hoogdringendheid voor een andere benadering van onze zorg

“De Stem van de Patiënt“, uitgegeven in 2025 door Uitgeverij Lannoo, geeft een revolutionair, confronterend, soms controversieel maar altijd constructieve visie over onze gezondheidszorg. De auteur, Stefan Gijssels, is al meer dan tien jaar actief als pleitbezorger voor het lot van patiënten.

Het boek legt uit dat het patiëntenperspectief in onze zorg evenveel aandacht zou moeten krijgen als het medische perspectief. Onze zorg van vandaag is zeer sterk gericht op de medische prestaties, met een zeer grote aandacht voor technologie, interventies en infrastructuur. Die aandacht is terecht, maar het humane aspect is even belangrijk. En hier loopt het fout. Artsen informeren hun patiënten te weinig. Patiënten zelf begrijpen niet alles, vergeten informatie, of vinden hun weg niet in het systeem. De organisatie van de zorg zelf loopt mank. Dit zorgt voor heel veel suboptimale zorg en dus ook menselijk leed, en het leidt tot zeer hoge uitgaven die eenvoudig vermeden hadden kunnen worden.

Duizenden mensen zouden jaarlijks in leven kunnen blijven dankzij een betere organisatie van de zorg, en heel veel geld zou bespaard kunnen worden.

Bovendien gaat het systeem ervan uit dat alle patiënten zelfredzaam zijn, wat zeker niet het geval is. Heel veel patiënten hebben lage gezondheidsvaardigheden, of vinden hun weg niet in ons complex netwerk van diensten waar patiënten recht op hebben.

Het boek zet de lijnen uit om het perspectief van de patiënt systematisch te integreren in ons zorgsysteem en pleit voor een belangrijkere rol voor patiëntenverenigingen, die de patiënten na diagnose kunnen opvangen, informeren en praktisch ondersteunen. De auteur pleit voor systemen van Gedeelde Besluitvorming  en gezondheidsplannen per ziekte, van eerste symptomen tot het eind van de behandeling. De stem van de patiënt moet luider klinken.

Stefan Gijssels is voorzitter van het Patient Expert Center (PEC) en heeft als ervaringsdeskundige (overlever van een uitgezaaide darmkanker) een vooraanstaande rol in verschillende patiëntenorganisaties.